12 .1
  “一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星……”上午九點,悅耳的童聲鬧鈴在天河車陂一處廉租房裡響起。兩歲多的女孩小米,拿起藍底白蓋的藥盒走向媽媽。小米知道這時媽媽要開啟藥盒,但她還不明白媽媽為什麼早晚九點要服一顆藥。媽媽燕子是個艾滋患者,感染途徑源自一場車禍後的輸血。而爸爸阿哲也是一個HIV感染者,情趣用品源於吸毒。
  2008年之前,艾滋病感染途徑主要來源於吸毒和高危輸血。經歷了十來年的沉澱,當初的非男同途徑感染者找房子,目前進入了發病高峰期。面對死的恐懼,還有生的希望。從1999年首例艾滋媽媽生下孩子至今,已經有185個孩子在市八醫院出世,近兩年更是該群體的後代出生高峰期,超過50個孩子降臨。雖然隨訪結果證實100%母嬰阻斷成功,但揮之不去的艾滋病陰影,依然給艾滋家庭帶來爭議和困惑。
  阿哲和燕子這對艾滋夫妻,很希望看到科技進步,能徹底治愈這個病。“但最固態硬碟大的願望,則是能看到女兒出嫁”。
  染毒從第一次吸毒澎湖民宿,戒了不下20次
  阿哲是基督教女青年會關懷組織的一名同伴教員。14歲讀初二時,在表哥、表姐帶領下接觸到了第一口海洛因帶來的眩暈。此後的13年裡,貸款他一直和毒品、毒癮進行著拉鋸。一同染上毒癮的,還有12歲的表弟。
  “《古惑仔》電影熱播時,我會覺得當時出來混江湖是一件很拉風的事情。”由於父母忙於生意,委托祖輩隔代撫養,阿哲很快為自己的年少輕狂付出了代價。從一開始的三天一次,到後來的一天多次。錫箔紙上的粉末化為煙霧時帶來的短暫麻醉,很快被找錢的巨大壓力所替代。
  為了籌措毒資,他很早就去廣州的夜場打碟,做D J.月收入有將近2000元,在上世紀90年代中後期,這也是相當可觀的收入。但還不夠,於是他很早就開始學會坑蒙拐騙。從爸爸媽媽那裡要,偷消防水喉上的鋁塊賣錢、打架、勒索……。“當時每個月用來吸毒的花銷,應該有四五千。”
  潛意識里,阿哲一直叮囑自己不要去用針頭註射。這是他早期迷亂時段,唯一堅守的一個原則。
  3年後,阿哲發現那種飄飄欲仙的感覺實在奢侈,他開始反省,開始自願戒毒。“那是一個生不如死的感覺,全身四肢百骸如同螞蟻在咬,深入骨髓的痛……”。煎熬了7天,算是戒斷了。結果身邊根本不具備完全戒斷的環境。最長間隔3天,阿哲就會復吸。
  吸食,快感,罪惡感,主動戒毒,復吸……戒了不下20次。早年的阿哲就陷入這樣一個死循環。“父母綁過我在家戒毒,最後堅持了1天半又復吸。”
  染病診斷書成犯罪後的免死金牌
  “頻繁戒毒期間,一次特別痛苦頹廢時的朋友聚會,有人拿出了裝在舊針筒內的最後一點毒品,已經化水。要,就只能註射。”吸毒人士的底線很容易被突破,阿哲選擇了接受。隨後也有幾次接受了註射方式吸毒。
  事後想起來,阿哲認為感染途徑正是源自那一次註射吸毒。“也不能怪那人,廣州話說‘牛唔飲水挭唔得牛頭低’,最關鍵還是在於我吸毒。”阿哲對於把自己帶上歧途的表哥,有種本能的厭惡和排斥。“他(表哥)近況也很慘,雖沒感染,但找毒資時被打斷了一條腿。”1999年,父母主動將阿哲送往勞教時,阿哲被查出H IV陽性。勞教不了了之,吸毒變得肆無忌憚。
  又是一輪的打架、偷竊、勒索,甚至以販養吸。被警察帶走的次數,也有二三十次。“這個時候的艾滋病檢測證明,倒成了我的免死金牌。好幾個有著類似經歷的同道,都這麼和民警進行著貓鼠游戲。短期教育後,放出來,然後反覆犯事。”
  最後一次,阿哲甚至以死恐嚇父母,要求把位於海珠區的店鋪給盤出去。“聲稱是做生意。其實,盤店鋪的幾萬塊,4個月內‘燒’得精光。”
  戒毒編號001的美沙酮治療接受者
  2006年,廣州開始針對吸毒人群提供免費的美沙酮替代療法。經過疾控中心醫生的介紹,阿哲成為編號001的該療法的接受者。隨後7年,他再沒去接觸那些白色的粉末。
  一直以來,他對媒體的採訪都很配合,甚至不打格子出現在電視鏡頭裡。“我就希望能通過我的經歷,告訴那些誤入歧途的人,能儘快迷途知返。”阿哲開始接受N G O的培訓,隨後成為了一名同伴教員。每周六或周日,進入市第八人民醫院四樓病區,宣傳艾滋病知識。“我和你們一樣,是一位感染者,我的C D 4目前為400多,暫時還沒到需要藥物治療的階段……”。
  很多新近感染者會開始傾聽他的演說,打聽什麼是C D 4.也有人不希望被打擾,將他趕出了病房。好在傾聽者占多數。此外,他還負責一項最難做的,確診感染後與疾控失去聯繫人群的關懷工作。去年一共有61名感染者失聯,阿哲和其他同伴教員找回了51個。
  1994年開始吸毒,1999年確診。20年來,他目睹了30名吸毒人士因為艾滋病死亡。最近的一次發生在一個月前,一名40多歲的吸毒患者,死在了結婚10個月,孩子出生10天后。“這個病本來就免疫力低,他還有並存的白血病,原本很有勁頭和病魔鬥爭的,最後還是回到了靠吸毒麻醉的老路上。”死者的妻子,也是一位感染者,10天大的孩子有沒有感染,要觀察1年半。
  阿哲幫忙叫了殯葬車,目睹了整個屍體成殮過程。阿哲看著病友10天大的孩子,想到了自己可愛的女兒小米。
  衛生局統計信息顯示,早期感染(實際上以吸毒人群為主)者,目前已經進入到了發病高峰期。實際上,早期感染的這一群體,和“男同”不同,隨著N G O組織的介入,這一群體走出自我封閉的空間,群體性活動增加,組合家庭也增多。生育後代的高峰期也隨之來臨。基督教女青年會副總幹事長李含介紹,她們服務的300多名感染者當中,最近一年進行群體內組合的,就有5對,其中一對領結婚證,李含還為他們操辦了簡單的儀式。
  對於這些組合的生育問題,李含持保守看法。有疾病原因、孩子健康原因,也有孩子將來的教育成長上的考量。
  成家最大的願望是看著女兒出嫁
  阿哲和燕子的組合,來自於網絡上的患者群,介紹人是另一名感染者。燕子來自河南漯河,挺漂亮的。早年一場車禍後搶救過程中輸了血,染上H IV.直到大學畢業來穗實習發病時,才確診下來。“她的C D 4最低時為1,艾滋病後期的罪,她都受過。搶救過來後,因為早期的抗病毒藥物過敏,面色有點泛黃。”
  網絡接觸20多天,阿哲利用去武漢培訓的機會,去了趟河南。短暫相處後,兩人有了相伴終身、相攜照顧的互許。2009年3月,阿哲把燕子帶回了廣州。一次逛街時經過了一家首飾店,用全部的1700元為燕子購買了一隻戒指,完成了求婚。“第二天,我們倆餓著肚子,看著戒指傻笑。”
  2010年,兩人順利懷上了孩子。由於新的艾滋病條例明確了患者有生育後代的權利和自由,當年廣州電臺還做了一期節目,討論艾滋病患者該不該生育後代。“我和燕子都去參加了,我們知道有阻斷藥物的出現,成功率98%,也打聽了市八的阻斷成功率,至今仍為100%.”阿哲表示,孩子的到來是順其自然的,所以他一點也沒理會當時“希望他們別生”的主流聲音。
  “他們覺得我們是用孩子的健康來做賭註,其實我們不是的,小米出生一年半隨訪證實了健康。”夫妻倆還很註重小米的心理健康。“她現在不知道媽媽怎麼了,為什麼每天要準點服藥。但她大了,問起了,我們會主動告訴她,尤其是我曾經走過的歧途。”阿哲和燕子覺得,這絕對好過孩子從別人口中知道爸爸媽媽的故事。
  阿哲和燕子,很希望看到科技進步下去,能徹底治愈這個病。“但最大的願望,則是能看到女兒出嫁。”這個即便戒毒後,都不太願意著家的人,現在一想到妻子、女兒,就恨不得沒有三人世界之外的應酬。
  救贖發起建立病人互助組織
  時間,如流水般消逝。生存和生活,是阿哲一家需要面對的主要問題。
  一家五口(包括小米的爺爺、奶奶)現在都靠低保生活,阿哲做同伴教員還有每月800元的收入,這構成了這個家庭的全部收入來源。妻子經過李含的轉介,已經參加了同伴教員的培訓,很快也能參與到公益社工群體,融入社會的同時,也能有一點微薄的收入。
  “三口之家今年4月申請到了廉租房,小米的幼兒園教育也不是問題,我挺滿足的。這個家是被我吸毒拖垮的,我會努力承擔起應負的責任。”阿哲逐字看過南方都市報12月2日對廣州首例艾滋病人阿華的報道。“我和他很像,一直為自己設置著對生命預期的最後界限。世界杯、奧運會,每一個節點挺過去後,都很讓我鼓舞。”
  唯一的困擾是來自醫療領域的歧視,讓他擔心夫妻倆出現並存症後,無處就醫。“換位思考的話,醫生這些高級知識分子的自我擔憂是有道理的。我常常問自己,我是醫生,有了家庭、女兒,會不會為一個患者去冒感染的風險。”
  好在這個問題,也有得到解決的希望。衛生部門組織了一大批醫生志願者,願意為他們提供手術、治療。“但這些年輕醫生的話語權不夠,我期待他們快點成長為醫院的領導層。”
  關於治愈生存期,醫生們說,現在規範、持續的抗病毒治療,能讓這個群體的預計壽命接近於正常人群,這讓阿哲充滿了希望。“近段時間,我的CD 4掉得有點快,還要接受丙肝(註射吸毒的另一個高發傳染病)治療,我的抗病毒治療,應該就是一兩個月後的事情,但我信心滿滿。”
  他和妻子,選擇了相對普世的基督教作為信仰,希望從教義里找到救贖原罪的路徑。他選擇了原諒將其帶上歧途的表哥,把他轉介到另外一個負責戒毒的義工組織。他也原諒了表姐,在表姐2004年失蹤後,他想過去尋找。他在感染者、患者群里,發起、參與、建立互助組織。希望將來群里有感染者生病,缺乏照顧時,能有人站出來出力。一個患者的力量很渺小,但群體的力量不容忽視。
  至於這個群體最擔心的社會歧視問題,阿哲沒那麼擔心。“很多老街坊都知道我是感染者,知道前後的態度沒有變化。如果不站出來,空喊反歧視,毫無實際意義。我們得站出來,不自輕自賤地站出來,然後看看歧視究竟在哪。當然,這是我的個人想法。”
  阿哲甚至願意以真名見諸報端。最終決定用化名,是因為看到了手機里可愛的女兒照片。
  延伸
  艾滋病夫妻
  該不該生孩子?
  市八醫院目前母嬰阻斷成功率100%,但藥物對後續健康是否有影響尚未可知
  廣州市第八人民醫院的統計顯示,自1999年,第一位艾滋病產婦在市八生下嬰兒開始,目前一共有185名這樣的孩子,在市八的產科里剖腹誕生。這間原本以傳染病見長的醫院,產科從無到有,陸續在為這一群體的後代延續提供服務。
  “2012年,在市八誕生的孩子(多數為雙方均為艾滋患者)超過30人,今年截至目前,也已有20人。”市八人民醫院院長尹熾標告訴南都記者,所有這些孩子,都需經過醫院為期一年半至兩年的跟蹤隨訪。以確定母嬰傳播途徑是否被阻斷。“現有經過觀察期的孩子,沒有發現有感染的。”
  尹熾標表示,經過觀察期的孩子,往往會和市八人民醫院失去聯繫。孩子的父母都很擔憂自己的身份、標簽,會延伸到孩子的身上。這給另一個課題的研究,帶來了很多的不便。“我們希望找到證據,證明阻斷藥物、抗病毒藥物對孩子將來的智力、身心健康有無影響。但現有的結論都是回顧性的,不符合科學要求。”由於艾滋病這個疾病,迄今還只有32年的歷史,抗病毒治療也就不到20年的歷史,目前全球對於相關問題的研究都很匱乏。“正是因為不明白藥物對後代的影響以及阻斷藥物的成功率,1999年之前,對於懷孕的感染者、患者,我們只能勸說其放棄。”
  在他看來,目前,艾滋病患者生育後代的問題,醫療技術上的瓶頸已經解決了,孩子父母的生存期問題也有了很好的控制。現在,這個問題更多是需要從社會倫理層面來考量。“孩子的撫養是一個問題,患者維持治療也是一個很大的問題,總不能純粹依賴政府撫養。對於有經濟基礎、穩定工作的患者,我們不反對其生育後代。但如果經濟基礎差,連發病後治療費用都成問題的,我們還是會狠心建議其放棄。”
  最終的決定權,還是在於艾滋病患者本身。因為連最基礎的《艾滋病防治條例》,都已明確了他們的權利。
  (為保護隱私,文中阿哲、燕子、小米系化名)
  採寫:南都記者王道斌  (原標題:“我最大的願望,是能看到女兒出嫁”)
創作者介紹

Hazard

tk73tkgphr 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()